Enoque sofre de uma doença rara, e sente tanta dor que pede pra não viver mais

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Hipoplasia Cartilagem-Cabelo

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Coração até dói quando vemos uma criança de 7 anos pedindo pra não viver mais... Esse é um desabafo sincero de um menino valente, mas que precisa da nossa ajuda para seguir em frente.

“Nunca vi ele tão cansado, tão deprimido e tão sem esperança. Não é fácil passar pelo que ele passa”, conta a mãe de Enoque, Jaquelina.

DOE PELA CHAVE PIX: enoque@ajud.ar.  

Enoque tem uma doença super rara chamada Hipoplasia Cartilagem-Cabelo, que causa nanismo. Ele mede 85 cm, a altura de uma criança de 1 ano e meio. A doença também afeta os ossos, os pulmões e pode levar à falência intestinal. A saúde de Enoque é tão frágil, que uma simples gripe pode ser fatal. Ele praticamente vive no hospital.

DOE PELA CHAVE PIX: enoque@ajud.ar.  

omo não consegue absorver os nutrientes por via oral, Enoque faz uso de dieta parenteral. Ele fica 20 horas por dia ligado a uma bomba. Enoque também recebia dieta enteral, mas teve que parar porque o intestino dele parou de funcionar.

Inclusive, Enoque se sente feio por usar cateter:

“Eu era uma criança normal e agora eu não sou mais. Eu não quero ser feio com o cateter. Me sinto feio, me sinto horrível”.

Enoque, que também está no processo de transplante de medula, precisa urgentemente de imunoterapia diferenciada e reabilitação intestinal. O convênio médico não cobre esses tratamentos. 

Enoque ainda precisa de medicação que não é fornecida pelo SUS, fisioterapia e acompanhamento psicológico.

Para onde vai sua doação:

  • Alimentação (dieta parenteral).

  • Imunoterapia diferenciada e reabilitação intestinal.

  • Medicamentos, fisioterapia e acompanhamento psicológico.

DOE PELA CHAVE PIX: enoque@ajud.ar.  

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